深圳新闻网讯（记者 王佳 陶静）生命对于12岁的小陈欢来说,每天还是那样意味着一次挑战。因为患有先天性地中海贫血症，他每星期要进行5次排铁治疗，每25天接受1次输血，每次400cc。而且，这种治疗会一直伴随他的成长。

    如果没有这些治疗，他将会出现肚子鼓胀，鼻梁塌陷等一系列严重的症状，将来陈欢的治疗之路会更漫长，因为作为一个重度地中海贫血症患者，随着年龄的不断增长，他输血的频率就会上升，同时也需要加大排铁药量。

    2006年1月12日，陈欢陪母亲陆有群女士做客深圳新闻网市民论坛，并接受了深圳新闻网记者的采访，那时候，谈起自己治病的经历，他在采访过程中几次落泪，并告诉大家，他将来的愿望是长大当警察抓小偷。

    一年时间很快过去，现在的小陈欢过得怎么样了呢？2月6日，记者来到他位于深圳宝安公明镇玉律村的家里，进行了一次回访。

    燃料卡伴我成长 寒假最爱踢足球

    陈欢看起来比同龄孩子显得略微瘦小一些，灵活的大眼睛四处转动，十分精神。他今年上小学4年级，家里还有一个小他1岁的妹妹。陈欢的父亲是一名玩具厂的司机，月收入1500元，母亲为玩具厂做记件玩具补贴家用。家里每个月收入不到2000元，但目前每月的治疗费约为2500元。虽然经济条件跟过去相比没有什么大变化，但陈欢一家依然知足常乐。

    陈欢的妈妈陆有群表示，现在因为有很多好心人帮助他们，关爱行动也让陈欢每年得到一张先天性地中海贫血症燃料卡，可以每月免费输血一次，这些都让陈欢的病情得到有效的控制。

    陆有群拿出以前陈欢的照片告诉记者：“以前没有得到帮助时，陈欢的脸色很黄、嘴唇发白，一看就知道是个有病的小孩。2001年底，通过手术切除了肿大的脾脏，现在又保持每个月正常的输血排铁，身体很好，一年到头都不感冒的。”

    现在的陈欢已经放寒假，寒假作业也快写完了，在课余，他最喜欢踢足球，一有空就和邻居小朋友到屋外空地上去踢。另外，他也喜欢看书，目前正在读的书是《一千零一夜》。

    公益活动上获增小提琴 宝安义工常关心

    陈欢一直想要一把小提琴学拉琴。他以前认为：“（看到）邻居小朋友拉得很好，很神气呦！心里很羡慕。”在一次公益活动上，他和近百名地中海贫血病儿童、贫困家庭儿童、家长和义工们一起欢聚，并在一张许愿卡上写下自己的愿望挂到了许愿树上。他的愿望恰巧被一名黄女士看到，黄女士当时表示，她女儿有一把多余的小提琴，可以送给陈欢。

    后来，黄女士和女儿把小提琴送到了陈欢手里，两家还结成了帮扶对子。陆有群告诉记者，黄女士一家昨天刚刚带陈欢到华侨城逛了一圈，“玩得可开心啦！”

    平时，除了黄女士一家，宝安义工们也经常带小陈欢到深圳各处玩，“世界之窗、欢乐谷、华侨城……都玩遍了。”

    感恩的心 坚强乐观生活

    虽然过早体会到生存的不易，但陈欢却是一个活泼开朗的孩子。他学习成绩优秀，平时爱唱歌，爱读英语。采访过程的最后，陈欢用手语表演了歌曲《感恩的心》：

      天地虽宽这条路却难走

      我看遍这人间坎坷辛苦

      我还有多少爱

      我还有多少泪

      要苍天知道我不认输

      感恩的心感谢有你

      伴我一生让我有勇气作我自己

      感恩的心感谢命运

      花开花落我一样会珍惜

     陈欢一招一式比划的很认真，这首歌他也练了很久，说要把这首歌献给所有关心他的人。他表示：“我要谢谢很多叔叔阿姨，他们帮助了我，我也想帮助别人，我要努力读书，将来报答他们。”

    记者了解到，目前可以救陈欢的办法，一是坚持输血，二是换骨髓，但深圳还没有成功的案例，据说先天性地中海贫血症的治愈难度比白血病难度还高。

    干预出现缺陷本身是对人生命权的最大尊重和保护。据悉，先天性地中海贫血症在广东的发生率相当高，是遗传性的疾病，但目前已经有可靠的预防方法。据陈欢妈妈陆有群介绍，加强婚检孕检，看男女双方是否是基因携带者，类似于小陈欢的悲剧就可以避免。另外，在出生前通过血常规做判断也可以检查胎儿是否有地中海贫血症。

      如果广大网友有意向深圳地中海贫血儿童捐款，请联系：

      爱心账号：337010100100071011

      开户行：兴业银行深圳分行

      户名：深圳市红十字会（“燃料行动”）

坚强乐观的陈欢

坚强乐观的陈欢

陈欢进行排铁的药物

陈欢拉着获增的小提琴很开心

陈妈妈、陈欢和他的生命燃料卡